OS PASSOS DE CLARINHA

passos.clarinhaOs passos de Clarinha… Deus no controle! “E Deus diz: Eu guiarei teus passos (Provérbios 3:5-6)

Clarinha deu seus primeiros passos com 01 ano e 03 meses de idade, foi quando ela fraturou a perninha direita e chegamos ao “difícil” diagnóstico de que ela é portadora de Neurofibromatose do tipo 1 e Pseudoartrose Congênita das Tíbias (ossos da perna) direita e esquerda.

Para simplificar, essa Pseudoartrose é uma deficiência na vascularização dos ossos, fazendo com que fiquem frágeis e propícios a fraturas. O problema é que quando ocorre essa fratura ela não consolida da forma natural, fisiológica. Há formação de um tecido desorganizado na área da fratura,que causa deformidades nesses ossos (No caso da Clarinha, nas tíbias). Essa é uma doença rara, e seus estudos estão em desenvolvimento e ainda apresentam controvérsias.

Desde então a Clarinha usa órteses (tutores) nas perninhas, que lhes dão firmeza e condições para andar. Portanto, esses ossos vão se curvando com o passar do tempo e o “andar” vai ficando comprometido, com pouco equilíbrio e pouca destreza. Hoje, ela apresenta uma curvatura de quase 90° na perna direita, o tecido ósseo está bem superficial, o que favorece também o aparecimento de inflamações/infecções na pele, devido ao atrito do osso sob a pele… situações que lhes causam dor, desconforto, imobilidade e uso de antibióticos.

Parei de trabalhar fora desde a descoberta da doença, pois todo cuidado ainda era pouco devido ao risco iminente de fraturas. Graças a Deus ela sempre foi uma criança muito ativa e inteligente. Sofreu fratura nas duas perninhas e foi submetida a cirurgia em ambas as pernas aos 02 anos de idade. A cirurgia foi na tentativa de alinhar os ossos das pernas mas, infelizmente, não obtivemos sucesso.

O tratamento da Pseudoartrose Congênita da Tíbia é cirúrgico; e como se trata de uma doença bastante rara (01 a cada 140 mil crianças) os médicos têm pouca experiência e muitos estudos ainda estão em andamento. No caso da Clarinha, que acomete as duas perninhas, ainda é mais raro!

É sabido, principalmente no “meio” dos ortopedistas pediátricos, que existe um cirurgião nos EUA – Dr. Dror Paley – Institute Paley – que tem uma experiência significativa na doença da Clarinha, e que os resultados das suas cirurgias são bastante animadores! Ele faz um estudo há quase 30 anos e hoje suas técnicas estão bem avançadas e os resultados positivos.

Levamos a Clarinha para uma consulta com Dr. Paley no dia 26/02/2016 em West Palm Beach – Flórida-EUA. Ele nos encheu de esperanças e nos garantiu 100% de sucesso no tratamento dela.

O fato é que esse procedimento tem um custo muito elevado: 121.154,58 dólares! O que corresponde hoje a aproximadamente R$ 480.000,00!!! Isso é o gasto com as cirurgias, sem contar que teríamos que ficar com ela em West Palm Beach por mais ou menos 30 dias. O procedimento será realizado nas duas pernas afim de reduzir os custos. Infelizmente, não dispomos de toda essa quantia.

Estou aqui, meus amigos, para lhes pedir ajuda para conseguirmos concretizar esse sonho (principalmente da Clarinha) de ficar com as perninhas curadas, firmes e bem alinhadas.

Estou sendo submetida a maior atitude de humildade de toda a minha vida e isso tem me tornado uma pessoa melhor. Estou agindo com simplicidade, dignidade, respeito, e sobretudo, com honestidade. Sei que a partir daí o nosso objetivo vai ser alcançado. Juntos somos invencíveis!

Qualquer quantia será significativa. Todo tipo de ajuda e de orientação serão muito bem-vindos.
Vou deixar aqui na página, nos álbuns de fotos, para quem se interessar, o relatório do Dr. Paley, juntamente com o orçamento e formas de pagamento.

Além da ajuda material, precisamos, acima de tudo, de orações e de boas vibrações.
Desde já, muito obrigada a todos!
E vamos que vamos… Emoticon heart
Ana Claudia Araujo Ferreira

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